RESUMO: O Ceratocone é uma doença progressiva, degenerativa que afeta os olhos, causando a perda da acuidade visual do paciente entre outros vários distúrbios da visão. Em virtude disso muitos desses pacientes não conseguem realizar normalmente suas tarefas, o que os leva a ter dificuldades de toda a sorte, inclusive laborais. Atualmente não existe uma abordagem legal específica sobre a doença, especialmente no tocante a considerar o portador um deficiente visual, isso faz com que os pacientes ainda sejam analisados dentro da perspectiva do Decreto 3298/1999, que define quem é deficiente visual com base em critérios predominantemente médicos, que não levam em conta muitas das características da doença. Esses critérios, conforme veremos, estão em total descompasso com a legislação moderna acerca da temática.

PALAVRAS – CHAVES: Ceratocone. Legislação. Deficiência. Critérios.

INTRODUÇÃO

Antes de adentrarmos na discussão jurídica acerca do tema, é necessário esclarecer ao leitor melhor sobre o que de fato se trata o Ceratocone.

Segundo o Conselho Brasileiro de Oftalmologia o ceratocone é um distúrbio chamado distrofia contínua e progressiva, que ocorre na córnea com afinamento central ou paracentral, geralmente inferior, resultando no abaulamento anterior da córnea, na forma de cone. A apresentação é geralmente bilateral e assimétrica.

O órgão especializado afirma ainda se tratar de condição rara, encontrada em todas as raças, nas diferentes partes do mundo, com prevalência que varia de 4 a 600 casos por 100.000 indivíduos.

O recentemente extinto CONITEC - Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS, aborda o Ceratocone como uma doença degenerativa do olho com incidência de 1 caso a cada 2.000 pessoas, que ocasiona deformidade da córnea e progressiva perda da acuidade visual, com impacto na qualidade de vida do paciente. Cumpre ressaltar que é uma doença degenerativa SEM CURA.

Como esse artigo não se presta a esclarecer de forma cientifica as características do Cerarocone, tão pouco as pesquisas que envolvem o número de pessoas acometidas pela doença, espera-se que a curta explicação apresentada tenha sido capaz de ao menos, resumir de forma objetiva do que se trata a doença.

Posto isto, embora o Ceratocone seja uma doença que atinge os olhos, sendo progressiva e degenerativa, que acomete um significativo número de brasileiros, não existe hoje qualquer política pública direcionada aos tratamentos ou ao reconhecimento, em alguns casos, do portador do Ceratocone como deficiente visual.

Esse artigo buscará demonstrar que a abordagem atual sobre o assunto é inadequada e cheia de antinomias normativas.

Ocorre que as críticas e sugestões trazidas nesse artigo facilmente se estenderiam a outras deficiências, mas o objetivo do autor é focar o Ceratocone, registre-se.

Passaremos a analisar de forma sucinta como a doença Ceratocone tem sido abordada quando relacionada com a Deficiência. Os critérios aqui combatidos são ainda, em grande número, adotados em editais de Concurso Público, em análises de candidatos a vagas em PCD em empresas privadas, pedidos de benefícios, etc.

Veremos que tais abordagens são em primeiramente análise ultrapassadas e não só, de discutível legalidade em relação à atual e moderna legislação.

1) INADEQUADA ABORDAGEM SOBRE O CERATOCONE EM RELAÇÃO À DEFICIENCIA

A Lei 7853/1989, dispõe sobre o apoio às pessoas portadoras de deficiência, sua integração social, sobre a Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência – Code, institui a tutela jurisdicional de interesses coletivos ou difusos dessas pessoas, disciplina a atuação do Ministério Público, define crimes, e dá outras providências.

Tal lei, de 1989, embora muito anterior ao Estatuto da pessoa com deficiência (2015), ainda é adotada como parâmetro para constatação da deficiência em muitos casos, inclusive alguns concursos públicos, equivocadamente, conforme veremos.

Para se ter uma idéia a Lei 7853/1989, foi regulamentada mais de dez anos depois de sua vigência, pelo Decreto 3298/1999, e nesse Decreto que encontramos a definição de deficiente visual aplicada até hoje;

Art. 4^o  É considerada pessoa portadora de deficiência a que se enquadra nas seguintes categorias:

(...)

“III - deficiência visual - cegueira, na qual a acuidade visual é igual ou menor que 0,05 no melhor olho, com a melhor correção óptica; a baixa visão, que significa acuidade visual entre 0,3 e 0,05 no melhor olho, com a melhor correção óptica; os casos nos quais a somatória da medida do campo visual em ambos os olhos for igual ou menor que 60o; ou a ocorrência simultânea de quaisquer das condições anteriores”;

Inegavelmente, os critérios descritos acima, são critérios exclusivamente médicos.

Esses critérios são os que ainda se utilizam no caso de pacientes de Ceratocone, onde apenas se leva em conta a acuidade visual, um critério médico, portanto, que conforme veremos, apresenta várias incongruências legais, principalmente quando analisada pela ótica do Estatuto da Pessoa com Deficiência, em vigor desde 2015.

Ocorre que desde que o Brasil Incorporou a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, através do Decreto 6949/2009, as previsões nela contidas ganharam status constitucional, nos termos do § 2º do Artigo 5º da CRF/1988, in verbis:

§ 2º Os direitos e garantias expressos nesta Constituição não excluem outros decorrentes do regime e dos princípios por ela adotados, ou dos tratados internacionais em que a República Federativa do Brasil seja parte.

E, sobretudo, nos termos do § 3  do Artigo 5º da CRF/1988, que conclui a temática:

(...)

§ 3º Os tratados e convenções internacionais sobre direitos humanos que forem aprovados, em cada Casa do Congresso Nacional, em dois turnos, por três quintos dos votos dos respectivos membros, serão equivalentes às emendas constitucionais

Não há dúvidas, portanto que a recepção da mencionada Convenção, dá ao texto daquela o status constitucional, e, portanto, em caso de conflito de normas, aplicar-se-ia o critério hierárquico, prevalecendo a norma Constitucional. Mas o que diz o texto da Convenção? Vejamos:

 Em sua apresentação sobre a Convenção, Antonio José Ferreira, então Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, destacava:

“Outro grande  avanço  foi  a  alteração  do  modelo  médico  para  o  modelo social, o qual esclarece que o fator limitador é o meio em que a  pessoa  está  inserida  e  não  a  deficiência  em  si,  remetendo-nos  à  Classificação Internacional de Funcionalidades (CIF). Tal abordagem deixa  claro  que  as  deficiências  não  indicam,  necessariamente,  a  presença de uma doença ou que o indivíduo deva ser considerado doente.  Assim,  a  falta  de  acesso  a  bens  e  serviços  deve  ser  solucionada de forma coletiva e com políticas públicas estruturantes para a equiparação de oportunidades”

Já em seu Preâmbulo, entre outras igualmente louváveis, destacamos as seguintes disposições:

(...)

e) Reconhecendo que a deficiência é um conceito em evolução e que a deficiência resulta da interação entre pessoas com deficiência e as barreiras devidas às atitudes e ao ambiente que impedem a plena e efetiva participação dessas pessoas na sociedade em igualdade de oportunidades com as demais pessoas,

(...)

g) Ressaltando a importância de trazer questões relativas à deficiência ao centro das preocupações da sociedade como parte integrante das estratégias relevantes de desenvolvimento sustentável

Ao compararmos conceito de deficiência visual, trazida pelo Decreto 3298/1999, com as normas constitucionais da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, fica evidente o flagrante descompasso.

A Ação Direta de Inconstitucionalidade, como se sabe, não alcança Decretos Executivos, somente por esse motivo é que não podemos afirmar sua inconstitucionalidade, em que pese se confrontar com a Constituição, estaríamos diante de uma ilegalidade, conforme explica o ministro Marco Aurélio no julgamentos das ADIs 5.589 e 5.593.

Não bastasse o descompasso em relação ao texto constitucional, o Decreto 3298/1999, contraria profundamente a Lei 13.146/2015, o Estatuto da Pessoa com Deficiência, conforme veremos:

(...)

Art. 2º Considera-se pessoa com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas. 

§ 1o A avaliação da deficiência, quando necessária, será biopsicossocial, realizada por equipe multiprofissional e interdisciplinar e considerará:      (Vigência)

I - os impedimentos nas funções e nas estruturas do corpo;

II - os fatores socioambientais, psicológicos e pessoais;

III - a limitação no desempenho de atividades; e

IV - a restrição de participação.

§ 2o O Poder Executivo criará instrumentos para avaliação da deficiência.

O Estatuto em questão guarda forte relação com a Convenção anteriormente analisada, conforme expresso no parágrafo único, inclusive. Ou seja, os critérios para se avaliar a deficiência não podem mais ser exclusivamente médicos, essa regra é expressa.

Art. 121.  Os direitos, os prazos e as obrigações previstos nesta Lei não excluem os já estabelecidos em outras legislações, inclusive em pactos, tratados, convenções e declarações internacionais aprovados e promulgados pelo Congresso Nacional, e devem ser aplicados em conformidade com as demais normas internas e acordos internacionais vinculantes sobre a matéria.

Parágrafo único.  Prevalecerá a norma mais benéfica à pessoa com deficiência.

Conforme tudo que demonstrou até aqui, não é possível restar qualquer dúvida quanto à inadequada abordagem do assunto, sobretudo quando estritamente relacionada à um Decreto, há muito ultrapassado, flagrantemente ilegal e descompassado com a própria Constituição.

Não fosse a ilegalidade do Decreto 3298/1999 indiscutivelmente demonstrada, a própria validade do mesmo o seria quando analisado o artigo 121 da Lei 13.146/2015, por quanto a análise multidisciplinar apresentada por essa lei, no tocante à analise da deficiência, quando relacionada a obtenção de direitos e benefícios, é flagrantemente mais benéfica ao portador de ceratocone do que a restrita análise médica  contida no texto do Decreto.

Não obstante tudo já demonstrado, não podemos esquecer de aplicar os critérios da Lei de Introdução às normas do Direito Brasileiro, sobretudo no tocante ao § 1º, do Artigo 2º:

(...)

 § 1^o  A lei posterior revoga a anterior quando expressamente o declare, quando seja com ela incompatível ou quando regule inteiramente a matéria de que tratava a lei anterior.

Em matéria de técnica jurídica, nos encontramos diante de um dilema, qual seja a revogação tácita de um decreto executivo pela edição de lei posterior que com ele é incompatível.

É verdade que essa discussão não impede o reconhecimento de que o Decreto combatido é atualmente inaplicável, da forma que se encontra, pelo menos.

Uma solução seria a revogação da própria Lei 7853/1989, o que estenderia por obvio o alcance da revogação ao Decreto que a regula. Ocorre que ao analisarmos a lei em si, não encontramos nela nada incompatível com as normas posteriormente editadas.

Bom, conforme já dito, essa discussão técnica não respalda a utilização da inadequada e restrita abordagem do Decreto, ponto final.

Ainda sim, o ideal seria a revogação do Decreto anterior com um novo Decreto ou ainda uma retificação, com a inclusão de texto, mantendo no texto aquilo que não contrária a norma atual.

Há quem possa dizer que o texto do Decreto em si não guarda ilegalidade, somente incompletude, nesses casos, ainda sim a adoção exclusiva dos critérios do texto do Decreto configuraria ilegalidade. Embora, na opinião deste autor, a ilegalidade do texto discutido não se configure somente por sua incompletude e sim pela taxativa adoção de critérios médicos descritos no texto, que tem permitido interpretações equivocadas pelo judiciário e órgãos administrativos estatais e entidades privadas.

O termo “melhor correção óptica”, sugere o uso de mecanismos de correção da acuidade visual, tais como óculos e lentes de contato.

Pois bem, no caso do Ceratocone, a perda da acuidade visual está relacionada à um fator físico, qual seja a deformidade progressiva da córnea, que gera um “falso” astigmatismo e uma elevada miopia na maioria dos casos, e nem sempre há possibilidade de correção com óculos ou lentes de contato. Para ilustrar melhor essa explicação, passaremos a analisar explicações técnicas.

A Dra. Helaine V. Zampar Athaide, Médica responsável pelos residentes do Hospital de Transplantes Dr. Euyclides J. Zerbini, especialista em Ceratocone e Doutora em cirurgias refrativas, explica:

“A satisfação visual do paciente com ceratocone usando óculos depende do grau de deformidade da córnea em cada olho. Sabemos que o ceratocone é uma doença bilateral e acomete mais um olho do que outro. Sempre quando prescrevemos os óculos avaliamos o ganho visual também binocular (com ambos os olhos)”.

“Nos estágios moderados e avançados da doença, o óculos muitas vezes não dá uma acuidade visual satisfatória para o paciente realizar suas atividades do dia a dia. Nestes casos adaptamos as lentes de contato. Entretanto mesmo assim o paciente pode ter um óculos para usar quando está sem as lentes de contato. Isso pode fazer diferença nas suas atividades”.

O sucesso da prescrição de óculos no paciente com ceratocone depende de todos estes fatores acima, aliados a experiência e bom senso do médico oftalmologista que deve analisar cada paciente de maneira única, levando em consideração a necessidade e exigência visual do paciente.

Não obstante, os brilhantes esclarecimentos dessa profissional renomada, que não deixam dúvidas sobre a utilização dos óculos em pacientes de ceratocone, passaremos a analisar as lentes, que já adianto, não são convencionais, são especificas para a doença, conhecidas como lentes rígidas.

Hoje em dia, os materiais utilizados são polímeros de polimetilacrilato com polímeros de silicone e flúor, materiais rígidos, similares a um plástico duro ou vidro.

A Dra Amaryllis Avakian, especializada em Córnea e Cirurgia de Catarata, atualmente Chefe do Setor de Catarata do Hospital das Clínicas da USP, professora Colaboradora da Faculdade de Medicina da USP, em uma entrevista ao Dr. Dráuzeo Varela, trouxe importantes esclarecimentos sobre as lentes:

 – No início, todos os tipos de lentes rígidas podem provocar desconforto e exigem um tempo de adaptação que pode variar de uma pessoa para outra. Provocam também muito lacrimejamento e, às vezes, dor, como se houvesse como se houvesse um cisco enorme dentro dos olhos.

Uma lente de contato em bom estado e bem adaptada não corta os olhos, mas diversos problemas podem ocorrer se a lente for mal adaptada ou comprada em locais de precedência duvidosa.

Há contudo, diversos casos de pacientes que simplesmente não conseguem se adaptar a essa dor e essa sensação de desconforto, e isso é absolutamente aceitável.

Bom, já vimos que os óculos infelizmente não é recomendável para qualquer paciente de Ceratocone e ainda as lentes rígidas apresentam um desconforto que muitos pacientes não toleram, essa seria as duas formas “corretivas” capazes de adequação ao texto legal. Insisto, o texto não prevendo o ceratocone, não é capaz de alcançar todas as características da doença, inclusive no que se trata da correção visual.

Temos casos ainda, em que o judiciário faz uma análise ainda mais equivocada, que ultrapassa os limites legais e adentra até na esfera da ética médica. Em alguns casos tem se entendido que o paciente de Ceratocone ao ser submetido ao transplante estaria “curado” e portanto, esse seria um critério para não considera-lo deficiente visual, um verdadeiro absurdo, conforme veremos.

Segundo fontes do Ministério da Saúde, O ceratocone é a principal causa de transplantes de córnea no Brasil, o que veremos, pode ser mudado através de políticas públicas eficientes.

Ainda segundo explicação extraída do próprio Ministério da Saúde

O transplante consiste na substituição da córnea opaca ou doente por uma córnea doada sadia, a fim de melhorar a sua visão ou corrigir defeitos oculares que ponham em risco a anatomia ou a função do olho. Pode ser substituída a espessura total (penetrante) ou parcial (lamelar). É um procedimento cirúrgico que pode ser realizado em caráter ambulatorial, não sendo necessária a hospitalização do paciente.

Há, contudo, alguns fatores a serem considerados no Transplante:

As principais complicações de um transplante de córnea são a falência e a rejeição. Na falência primária, a córnea transplantada nunca recupera sua transparência. Neste caso, deve ser feita outra cirurgia. Na rejeição, a córnea apresenta bom funcionamento inicial e, algum tempo depois, o paciente pode apresentar diminuição da visão e vermelhidão ocular, além de fotofobia e dor. O diagnóstico e o tratamento precoces são importantes para a recuperação. 

Analisadas as possíveis complicações trazidas pelo transplante e ainda outros fatores que não foram abordados aqui, já resta claro que é absolutamente aceitável que um paciente recuse o procedimento.

 Aqui é o ponto fundamental dessa discussão, o paciente tem direito a optar pelo tratamento.

Em tradução livre, do International Code of Medical Ethics of the World Medical Association, de 1949:

(...)

”Art. 56 - [É vedado ao médico] Desrespeitar o direito do paciente de decidir livremente sobre a execução de práticas diagnósticas ou terapêuticas, salvo em caso de iminente perigo de vida“;

Ora, se não cabe ao médico decidir sobre a conduta não cabe ao judiciário trazer tal imposição.

O respeito ao livre convencimento do paciente deve ser sempre respeitado, nem por isso devem ser tolhidos direitos inerentes às limitações que a ele são impostas pela enfermidade.

Não obstante, cumpre destacar que já foi aprovado pela CCJ o (PL 5559/16) que trata do Estatuto do Paciente, que traz em seu texto também o direito do paciente em tomar suas próprias decisões analisando os riscos dos tratamentos.

Importante trazer a informação de que existem dois procedimentos médicos voltados à estabilizar o avanço do Ceratocone, o Anel Intraestromal e o Crosslinking. Sem querer se aprofundar na abordagem desses dois tratamentos, destaca-se que ambos não tem o intuito de promover a melhor acuidade visual ao paciente e são recomendados em casos onde a doença ainda se apresenta de forma moderada.

O Dr. Bicalho, que é Doutor em oftalmologia (doutorado concluído pela Faculdade de Medicina da UFMG),traz importante esclarecimento sobre o tratamento do Ceratocone:

“É importante salientar que nenhuma das opções descritas promovem a cura da doença. Uma córnea pode continuar a ficar cada vez mais irregular mesmo após um implante de anel corneano ou de um transplante”. Dr. Frederico Bicalho

Isso não deixa qualquer dúvida sob a necessidade imediata de políticas públicas para buscar conscientizar a população sobre a doença e a buscar quanto antes o diagnostico, isso mudaria em médio prazo os números de transplantes de córnea no Brasil, portento uma questão de fundamental importância e que atualmente é ignorada pelos órgãos governamentais.

Trazidos tais esclarecimentos, fica clara que a abordagem do Decreto 3298/1999 além de incompatível com a legislação hierarquicamente superior, também é descompassada com as características da própria doença. Nesse ponto nos aprofundaremos a seguir.

2) QUANDO O CERATOCONE DEVE SER CONSIDERADO UMA DEFICIENCIA

Conforme já analisado, a Lei nº 13.146 de 06 de julho de 2015 que institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, denominado Estatuto da Pessoa com Deficiência, veio confirmar o novo conceito e adequar a legislação brasileira ao disposto na Convenção Internacional das Pessoas com Deficiência.

Vale a pena, destacar novamente o art. 2º do Estatuto que apresenta a pessoa com deficiência como sendo aquele que apresenta:

“[...] impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas.”. 

Da definição legal infere-se que há vários tipos de deficiências, e o intuito da lei é a igualdade de condições entre as pessoas na participação da vida em sociedade.

Compreendendo, portanto, que a deficiência não está na pessoa, mas na relação entre a pessoa (que tem impedimentos em alguma área) com o meio (barreiras), que impedem sua participação plena na sociedade, e aqui se ressalta que plena é de fato em total igualdade de condições.

Neste prisma, inegável que caberia de plano a inserção do Ceratocone como deficiência em diversos casos, pois são inúmeras barreiras e não só uma (acuidade visual) que impedem a pessoa de ter uma vida social normal e principalmente de competir em total igualdade de condições com pessoas que não apresentam os mesmos impedimentos.

A Convenção e o Estatuto representaram um grande passo na diminuição das barreiras sociais em relação às pessoas com deficiência, pois passa do modelo médico para o modelo social.

Para que não restem dúvidas sobre as barreiras sociais causadas pelo ceratocone, vamos passar a analisar os principais sintomas e tentar de uma forma prática transpor seus efeitos no dia a dia do paciente, buscando, talvez ainda timidamente, demonstrar os impactos na qualidade de vida destes, sintomas, extraídos da principais literaturas médicas sobre a doença:

A)   Perda progressiva da visão: Como já amplamente abordado, a doença é progressiva e um dos efeitos práticos disso é justamente a perda gradual da visão. Veja, essa perda de visão varia de casos para caso, mas vamos analisar uma situação psicológica nesse caso, como é a dor de uma pessoa que de um dia para o outro passa a enxergar menos? Ainda que a acuidade visual (conforme veremos no futuro) para fins legais não a enquadre como deficientes, a pessoa pode passar de 100% para 60% da visão em um curto espaço de tempo e ainda sim isso não é considerado impactante para fins médicos e sociais?

B)   Visão borrada e distorcida (tanto para longe quanto para perto) e obriga a aumentar com frequência o grau das lentes dos óculos até que a solução é substituí-los por lentes de contato. Nota-se mais uma vez que o simples exame de acuidade visual é insuficiente para demonstrar que o Ceratocone não apresenta barreiras sociais, uma pessoa que nada por aí enxergando borrado e distorcido, tem inúmeros problemas no seu cotidiano, e como já vimos nem  sempre os “tratamentos” resolvem isso. Já adianto que os óculos, falo por experiência própria, não reduzem significativamente esse quadro. Uma tarefa simples como pegar um ônibus ou procurar um endereço, podem ser verdadeiras batalhas.

C)    Fotofobia: definida como uma sensação de sensibilidade ou aversão a qualquer tipo de luz, fato que provoca aflição. Para uma pessoa normal, um dia de praia e sol deve ser uma satisfação incrível, trabalhar em escritórios com luzes potentes deve ser extremamente agradável, para quem possui Ceratocone não. Essa fotofobia traz uma desagradável sensação e acaba gerando dores de cabeça e transtornos psicológicos, um dia que poderia ser ótimo passa a ser um verdadeiro pesadelo. Comprometimento da visão noturna: Se de dia a luz do sol afeta os pacientes de forma agressiva, à noite é igualmente complicado,  a doença em ambiente escura afeta noção de espaço, de ângulos, de distancia.

D)   Visão dupla (diplopia): A tela do computador, um letreiro luminoso ou uma tela de cinema, geram essa duplicidade de imagem. Para melhor compreensão de quem não apresenta tal sintoma, pense como se a luz da tela estivesse escapando, como uma energia.

E)    Formação de múltiplas imagens de um mesmo objeto (poliopia) ou de halos ao redor das fontes de luz: Na realidade esse sintoma pode ser visto como um agravamento da situação anterior. Isso é interessante também, porque são sintomas que variam entre si, em resumo quando se tem apenas uma visão dupla, ainda é menos pior, por assim dizer, quando se apresenta múltiplas imagens, mesmo tendo uma boa cuidade visual, seria impossível afirmar que está com a visão normal, pois é um transtorno imensurável a multiplicidade de objetos, é uma situação que gera ansiedade, inclusive.

F)    O recuo da pálpebra inferior provocado pelo crescimento do cone, (sinal de Munson): Esse é um fator que pode ser considerado meramente estético para quem não o possui, mas para o paciente de ceratocone é especialmente desconfortável. Imagine seu olho “reduzindo de tamanho” com o passar do tempo. “Claro que é uma metáfora, na realidade a pálpebra é que “recua um pouco”, o suficiente para que fique clara a percepção de um “olho caído” ou “menor que o outro”. Há comprometimento nesse caso do campo visual, dependendo do tamanho do recuo da pálpebra.

G)   “Hidropsia: É a perda aguda da visão causada pelo escape do humor aquoso que flui para dentro da córnea”. Essa situação é especialmente delicada, imagine um líquido dentro do olho e o pior esteticamente há uma deformidade terrível na córnea, fazendo com que a pessoa pareça ter um olho inchado.

Para não restar qualquer dúvida sobre a necessidade de abordagem dos aspectos psicossociais envolvendo o Ceratocne, o que alías, se enquadra perfeitamente na legislação vigente, encontra-se na literatura médica, um importante estudo sobre o tema publicado pela Scientific Electronic Library Online. Essa biblioteca é parte integrante de um projeto desenvolvido pela FAPESP - Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo, em parceria com a BIREME - Centro Latino-Americano e do Caribe de Informação em Ciências da Saúde. Desde 2002, o projeto também é apoiado pelo CNPq - Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico. O objetivo dos pesquisadores era verificar a qualidade de vida e os estilos de personalidade dos pacientes com ceratocone, dessa forma foi estudado um grupo de 68 pacientes com e um grupo de referência para controle com 52 pessoas emétropes. Foram analisados dados pessoais, dados referentes ao ceratocone, exame oftalmológico, aspectos da qualidade de vida por meio do questionário genérico e inventário Millon de estilos de personalidade (MIPS). Ambos os questionários foram de autopreenchimento.

O Resultado, extraído dessa pesquisa foi o seguinte:

“A qualidade de vida é influenciada pelo ceratocone, que piora tanto o componente físico quanto o mental, revelado pelo questionário genérico SF-36. Os pacientes com ceratocone têm estilo de personalidade mais pessimista, intuitivo, retraído e inseguro que os do grupo controle.

Todos os fatores estudados referentes ao ceratocone influenciam na qualidade de vida e personalidade das pessoas.

O bom uso das lentes de contato interfere no resultado do MIPS, tornando as pessoas mais otimistas, ativas, extrovertidas, comunicativas e sistemáticas que aquelas que não usam lentes de contato.

Todo oftalmologista deve estar familiarizado ao modo como a psicologia individual e o meio sociocultural afetam a condição médica, para desta forma, o diagnóstico do ceratocone e informações sobre a evolução, não criar trauma nem mal entendido no paciente”

ão resta aqui qualquer dúvida, a afetação psicossocial é comprovada cientificamente, inclusive esse estudo em conjunto com os estudos sobre a adaptação da lente, mostra que o paciente que não consegue se adaptar às lentes está sim sujeito a ter uma qualidade de vida extremamente comprometida e todos esse critérios devem fazer parte integralmente da avaliação do paciente, sobretudo na busca de enquadrá-lo como deficiente visual.

Posto isto, compreendendo um pouco mais sobre as inúmeras barreiras sociais enfrentadas pelos pacientes de ceratocone, tanto para tarefas laborais quando de lazer, de como a vida é afetada de todas as formas, é mais do que crível que a doença receba o reconhecimento de deficiência, por estar amplamente demonstrado que não apenas por critérios médicos, fisiológicos, biológicos, científicos, mas, sobretudo levando em conta a atual abordagem sobre o tema, é necessário que esses pacientes recebam do Estado tratamento digno e condições especiais não para terem benefícios em relação aos demais cidadãos, ao contrário, para finalmente poderem, ao menos, já que a doença não tem cura, se encontrarem em uma situação de igualdade, dentro dos princípios basilares da nossa constituição.

Mas resta uma pergunta, então todo paciente portador de ceratocone seria um deficiente visual? A resposta é não.

O eEstatudo da Pessoa com Deficiencia é muito claro nesse sentido, quando declara que a avaliação é biopsicossocial e leva em consideração os critérios:

(...)

I - os impedimentos nas funções e nas estruturas do corpo;

II - os fatores socioambientais, psicológicos e pessoais;

III - a limitação no desempenho de atividades; e

IV - a restrição de participação.

Em suma, ainda que a pessoa possua a doença ceratocone, para que ela seja considera deficiente, propriemente dito, ela deverá reunir as condições previstas em lei para tal enquadramento.

Isso significa, que aqueles que possuem a doença, mas, contudo se adaptaram aos tratamentos ou às lentes corretivas de modo satisfatório, não serão considerados deficientes, enquanto gozarem de uma boa qualidade de vida, que não lhes apresentem as barreiras descritas na lei e àquelas apresentadas nesse artigo, extraídas da literatura medi Ca sobre o ceratocone.

Anahi Guedes de Mello, do Núcleo de Identidades de Gênero e Subjetividades, Programa de Pós-Graduação em Antropologia Social, Universidade Federal de Santa Catarina, sugere rejeitarmos qualquer categorização que parta de conceitos universais, porque eles impõem padrões e valorações arbitrárias. Ao invés disso, propõe que se reconheça a singularidade de cada ser humano. Contudo, em Antropologia aprendemos que as relações sociais são construídas a partir de categorias binárias ou de oposição, ainda que dediquemos todo nosso tempo e empenho a desconstruí-las.

A vida de cada pessoa está e sempre estará em relação a alguma coisa e as categorizações sociais da deficiência também não fogem à regra.

Sobre a avaliação, aqui sim cabem algumas críticas. O estatuto traz no parágrafo 2º, também do artio 2º, a seguinte determinação:

(...)

§ 2^o O Poder Executivo criará instrumentos para avaliação da deficiência.

Esperava-se dessa forma que um Decreto normativo, buscasse trazer de forma clara como se daria essa avaliação.

Contudo, veio o Decreto 9404/2018 buscando regulamentar a lei 13.146/2015, porém sem trazer esses critérios de avaliação.

Isso mantém a discussão na esfera Judicial, o que não traz a adequada pacificação social.

Pelo que se extrai da lei, e pela falta dos critérios adequados de avaliação, o ideal atualmente seria o paciente procurar além do médico, um Terapeuta Ocupacional e um Psicólogo, e com a união das análises buscar comprovar ou não seu enquadramento dentro da perspectiva de deficiente, comprovando que teve uma avaliação interdisciplinar não restrita à critérios médicos.

Por fim, o Decreto 8.954/2017 criou o Comitê do Cadastro Nacional de Inclusão da Pessoa com Deficiência e da Avaliação Unificada da Deficiência, dessa forma estaria garantido ao deficiente a avaliação unificada co critérios previamente estabelecidos, ainda feita a avaliação e considerada a deficiência, o cidadão poderia inclusive registrar em seus documentos pessoais, evitando assim a eterna busca por laudos e exames médicos toda vez que necessita se apresentar como pessoa com deficiência.

Ocorre que o Cadastro ainda não está ativo e por hora não foram divulgadas as regras para avaliação unificada. Aguardemos, certamente é um avanço.

3) UMA CRÍTICA Á INSTRUÇÃO NORMATIVA 02/2009 DO DEPARTAMENTO DA POLÍCIA FEDERAL

Essa norma é motivo de revolta para muitos pacientes de Ceratocone que pretendem ingressar em carreiras militares e policiais.

A Instrução Normativa em questão é a de nº 002 de 2009, elaborada pelo Departamento de Polícia  Federal  vinculado ao  Ministério  da  Justiça, essa normativa lista  o  ceratocone como causa de incapacidade para admissão e posse de policiais federais, nos seguintes termos:

Instrução normativa Nº  02/2009-DGP/DPF,  de  23  de  julho  de 2009.

Art. 1º Estabelecer os critérios para o  exame  médico  nos concursos    públicos para    provimento    de    cargos   policiais do Departamento de Polícia Federal –DPF e para a posse no cargo. (...)

Art. 7º São condições clínicas,   sinais   ou   sintomas   que incapacitam  o  candidato  no  concurso  público,  bem  como  para  a posse no cargo:

(...) III - olhos e visão:

(...) L) ceratocone.

Fato é, que conforme já vimos, a incapacitação não pode ser considerada de forma geral e irrestrita para qualquer atividade, ainda que a doença tenha suas  próprias características, ser degenerativa e progressiva. Como já vimos, devido aos diversos sintomas que incorporam essa doença, a totalidade de atividades merece algum tipo de verificação especial, não é crível que um paciente de ceratocone possa sem qualquer dúvida se apresentar como exímio atirador, por exemplo.

Por outro lado, por uma questão de justiça, é necessário adotarmos os mesmo critérios legais já trazidos à exaustão, a avaliação individualizada.

Eventualmente, apresentando o paciente de ceratocone condições de vida absolutamente normais, seja por conta da correção óptica ou ainda por conta de procedimentos médicos realizados com sucesso, não há motivo de vedar a participação do mesmo do certame de forma generalizada.

Tal norma, mais uma vez leva ao judiciário a discussão. Frisa-se que por estar vinculado ao ministério da justiça, a Instrução aqui criticada é utilizada também por outros órgãos de segurança, impedindo taxativamente o portador de ceratocone de participar de diversos certames na área.

Buscando se adequar à legislação e ainda em sintonia com a justiça social a sugestão seria a análise individualizada durante a consulta médica que antecede a posse do cargo. Isso seria muito mais compatível, conforme tudo que vimos às características da doença.

4) IDEIA LEGISLATIVA

Nesse sentido, o autor deste artigo, publicou no e-senado (https://www12.senado.leg.br/ecidadania/visualizacaoideia?id=121172) a idéia legislativa abaixo descrita:

“Reconhecimento do Ceratocone, como deficiência visual, inclusão texto do Decreto 3298/1999.”

Segundo diretrizes da própria casa legislativa, qualquer cidadão pode apresentar idéias legislativas que serão submetidas ao apoio popular, atingindo 20.000 apoios essas idéias se transformam em sugestão legislativa sendo colocada em pauta aos parlamentares.

A idéia em questão, até a data da elaboração desse artigo já contava com mais de 15.000 apoios, sendo que o prazo final para busca de apoios se encerra em 10/07/2019.

Novamente uma questão técnica surge a tona, se o que se busca é uma inclusão no texto do Decreto, porque buscar pela via parlamentar já que é um ato do Executivo?

A resposta para essa pergunta, que á absolutamente compreensível, é muito simples. O autor nunca teve a pretensão de que a idéia fosse recepcionada sem discussão ou ajustes por parte dos parlamentares, inclusive em relação ao questionamento aqui trazido.

Contudo, sendo uma forma de tornar uma causa acessível à população, o que se espera é primeiramente atingir o público esperado e posteriormente trazer à pauta a discussão sobre o Ceratocone, hoje, inexistente.

Nesse sentido, seria louvável até mesmo uma audiência pública, onde os parlamentares poderiam compreender as reais necessidades de abordagem. Nesse caso tanto poderia dar inicio ao processo de criação de Lei quanto poderia a casa levar ao conhecimento do presidente da república, com as devidas interações, a necessidade de ajusto no Decreto ultrapassado.

Fato é que, aberta estaria discussão e a busca de uma solução mais adequada para a matéria.

Com sugestão, em matéria legislativa, poderia ser analisado a doença conforme as medidas ceratométricas ( curvatura da cóernea), essas medidas são as que definem o grau, ou melhor o estágio do Ceratocone, que é dividido da seguinte forma:

• Incipiente (Grau I): até 47,00 D

• Moderado (Grau II): acima de 47,00 D até 52,00 D

• Avançado (Grau III): acima de 52,00 D até 60,00 D

• Severo (Grau IV): acima 60,00 D

Sabe-se que acima de 52 de curvatura, já não é possível a contenção do avanço da doença, restringindo o paciente á tentativa das opções corretivas e não encontrando sucesso, a busca pelo transplante.

O ideal seria estender de plano, a esses pacientes a condição de portador de necessidade especial, para que minimizem as buscas pelo transplante, reduzindo, inclusive, gastos públicos nessa área.

Evidente que o paciente que optar pelo transplante, terá mantido seu atendimento sem qualquer restrição.

5) CONSIDERAÇÕES FINAIS

Ao restringir a análise de deficiência visual aos critérios médicos, não só se fere a legislação, como se promove a dificuldade de acesso à uma grande parcela dos pacientes de Ceratocone. A doença, não compreendida na legislação de maneira taxativa, possui aspectos variáveis, que em muitos casos apresentam aos seus portadores uma vasta lista de dificuldades, traduzidas em barreiras sociais. Os tratamentos via de regra, ainda são paliativos ou incipientes. Ou em ultimo caso, muito invasivos. As correções ópticas não são acessíveis a todos e a doença é a maior responsável por transplantes de córnea no Brasil.

Ao trazer ao portador do ceratocone a opção de melhoria da qualidade de vida, através do reconhecimento de sua deficiência, esse poderia se colocar de maneira mais justa diante dos desafios da sociedade. Aliás, todo movimento em prol do reconhecimento dos direitos do portador de ceratocone, busca exatamente isso, a equidade, de forma a trazer a todos os indivíduos igualdade de oportunidades e desafios.

O ceratocone, analisado somente pela via de uma legislação retrógrada, ultrapassada e inaplicável, traz prejuízo de toda sorte para uma camada da população, o que não é aceitável.

Pelo ponto de vista de políticas públicas, campanhas adequadas reduziriam o número de transplantes e garantiria melhor qualidade de vida a pacientes em estágio inicial da doença.

Para os estágios mais avançados, a opção pelo reconhecimento da deficiência, reduziria a opção pelo transplante, trazendo economia ao Estado e possibilitando ao paciente uma melhor qualidade de vida, dentro de critérios mais dignos e maiores perspectivas de avanços sociais, na medida em que viriam a estancar um sofrimento hoje perpetuado, quando o paciente tem uma vida absolutamente abalada por uma doença que lhe impede de várias atividades, mas ainda sim vem sendo considerado individuo com perfeitas condições pelo Estado.

6) BIBLIOGRAFIA

BICALHO, Frederico. Anel Corneano. 2 ed.Cultura Médica, 2015.

VARELA, Dráuzeo, entrevista sobre lentes rígidas. Disponível em: https://drauziovarella.uol.com.br/entrevistas-2/lentes-de-contato-entrevista/. Acesso em: 15/04/2019;

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Problematizando o conceito de deficiência a partir das noções de autonomia e normalidade, disponível em: http://www.scielo.br/pdf/csc/v21n10/1413-8123-csc-21-10-3061.pdf. Acesso em: 15/04/2019

IDEIA LEGISLATIVA, PORTAL E-SENADO, Disponível em:  https://www12.senado.leg.br/ecidadania/visualizacaoideia?id=121172

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MINISTÉRIO DA SAÚDE, dados sobre transplante de córnea. Disponível em: http://portalms.saude.gov.br/saude-de-a-z/doacao-de-orgaos/cornea

Acesso em 15/04/2019

CONSTITUIÇÃO DA REPÚBLICA FEDERATIVA DO BRASIL DE 1988. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/Constituicao/Constituicao.htm2018/2017/decreto/D8954.htm. Acesso em: 15/04/2019.

LEI Nº 7.853, DE 24 DE OUTUBRO DE 1989. Disponível em: http:// http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l7853.htm. Acesso em: 15/04/2019.

LEI Nº 13.146, DE 6 DE JULHO DE 2015. Disponível em: http:// http:// http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2015-2018/2015/Lei/L13146.htm. Acesso em: 15/04/2019.

DECRETO Nº 3.298, DE 20 DE DEZEMBRO DE 1999. Disponível em:http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/decreto/D3298.htm. Acesso em: 15/04/2019.

DECRETO Nº 8.954, DE 10 DE JANEIRO DE 2017. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2017/decreto/D8954.htm. Acesso em: 15/04/2019.

DECRETO Nº 6.949, DE 25 DE AGOSTO DE 2009. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2007-2010/2009/decreto/d6949.htm. Acesso em: 15/04/2019