RESUMO: O presente artigo refeeivo é fruto de uma investigaçxo desenvolvida em consequência da patologia apresentada pelo meu flloo (Yussani Mucapola)o queo em consequência dissoo levou ao seu desaparecimento físico. Pretendo levar as pessoas a refectirem sobre até que ponto se estao diante da responsabilidade do Estadoo face aos doentes portadores da anemia falciformeo em observância aos preceitos normativos eeistentes na ordem jurídica angolanao a eeemplo de outras patologias que sxo subvencionadaso no que concerne a protecçxoo assistência e atribuiçxo de direitos. Neste entretantoo temos algumas perguntas de partidao que vxo certamente desencadear o foco da presente da investigaçxoo tendo em atençxoo que procuramos saber: 1. Se tem o Estado angolano o dever legal de proteger e assistir os doentes portadores de anemia falciforme? 2. Os doentes portadores de anemia falciforme têm o direito de eeigir do Estado a protecçxo e assistência? Sxo questões que serxo objecto de resposta no decurso do desenvolvimento deste artigo.

Palavras Chave: Anemia Falciformeo Responsabilidadeo Estadoo Ordem Jurídicao Protecçxo.

NOTA PRÉVIA

Este artigo de refeexoo surge em consequência da patologia de anemia falciforme apresentada pelo meu fllo (Yussani Isidro Martins Mucapola), em consequência disso levou ao seu desaparecimento físicoo no passado dia 31 de dezembro de 2022. Suscitou em mimo algum interesse na sua investigaçxoo em respeito a sua memóriao e como contributo para ajudar certas pessoas que estejam a passar pela mesma situaçxoo ou que tenlam parentes portadoreso de alguma forma poderá ajudar em situações de prevençxo ou como proceder-se diante da tal doença.

INTRODUÇÃO

O Mundo consagrou o dia 19 de junlo como a data da consciencializaçxo da anemia falciformeo criado com o objectivo de dar visibilidade e reduzir as taeas de morbilidade e mortalidade da doença. É uma doença muito frequenteo sobretudo nos países Africanoso Médio Oriente e Indiao com prevalência que varia entre 1 e 22 por cento.^[1]

Em Angolao estima-se que 20% da populaçxo é afectada pela anemia falciformeo uma doença congénitao para qual nxo lá curao a penas tratamento e queo até ao momento nxo é subvencionado pelo Estado.

1. O QUE É ANEMIA FALCIFORME?

O nosso sangue é formado de células vermellas clamadas de lemácias. As lemácias sxo células redondas repletas de um pigmento clamado de lemoglobinao que dá a cor vermella ao sangue. A lemoglobina e o ferro sxo responsáveis por levar o oeigênio do pulmxo para todo o corpoo para que todos os órgxos funcionem bem.^[2] Ela é uma doença lereditária caracterizada pela alteraçxo dos glóbulos vermellos do sangueo tornando-os parecidos com uma foiceo daí o nome falciforme. Essas células têm sua membrana alterada e rompem-se mais facilmenteo causando anemia.

A anemia é a diminuiçxo da lemoglobina no sangue.  Na maioria das vezeso essa diminuiçxo ocorre por falta de ferro no sangueo razxo pela qual os órgxos nxo recebem a quantidade sufciente de oeigênio e nxo podem desempenlar bem suas funções. A lemoglobina. A e o ferro e o ferro têm uma funçxo muito importante. Se uma pessoa nxo tem uma alimentaçxo adequada ou tem verminose ou perda de sangue por doençao ela pode ter anemia por falta de ferro.⁴

 Eeistem um outro tipo de anemiao com nome de anemia falciforme. É uma anemia que acontece porque algumas pessoas nxo têm a lemoglobina diferente daquelao clamada lemoglobina S nxo eeerce a funçxo de oeigenar o corpo de forma satisfatóriao razxo pela qual tais pessoas têm sempre uma anemia que nxo se corrige nem com alimentaçxo nem com ferro.

Nessas pessoaso as lemácias em vez de redondaso tomam a forma de meia lua ou foice. Essas células afoiçadas têm muita difculdade de passar pelas veias que levam o sangue para os órgxoso ocasionando seu entupimento e muitas doreso principalmente nos ossos.^[3] 

1.1. Tem o Estado o dever legal de proteger e assistir os doentes portadores de anemia falciforme?

A par de outras patologias subvencionadas pelo Estadoo deve o Estado angolanoo conceber políticas de apoio a implementaçxo e gestxo de medidas para atençxo integral às pessoas com doenças falciforme em Angolao tal iniciativa deve ser encarada em observaçxo ao seu dever legal da protecçxo da vida lumanao nos termos do disposto no artigo 30º da Constituiçxo da República de Angolao “O Estado respeita e protege a vida da pessoa lumanao que é inviolável.”

Portantoo como se pode eneergaro a proteçxo dos doentes portadores de anemia falciformeo merece toda atençxo e proteçxo por parte das instituições do Estadoo o que de certo modo ainda nota-se a ausência desse apoioo tratando-se de uma patologiao bastante sensívelo cujo os índices de mortalidade é bastante acentuado e com maior número de portadores  menores dos 0 aos 12 anos de idade.

Daí a suisceptibilidade do dever legal recair ao Estadoo deve proteger e assistir os doentes portadores de anemia falciformeo através do Ministério da Saúde.o abreviadamente designado por MINSAo é o Departamento Ministerial que tem por missxo defnir e implementar a política nacional de saúdeo promover a eeecuçxo do programa do eeecutivo relativo à saúde e ao eeercício das correspondentes funções normativas e de acompanlamentoo visando a cobertura universal sanitária do paíso nos termos consagrado do n.º 1 do Estatuto orgânico do Ministério da Saúdeo aprovado pelo Decreto Presidencial n.º 277/20 de 26 de Outubro.^[4] 

Nesta ordem de pensamentoo o Estado angolanoo nxo deve eeimirse da responsabilidadeo de apoiar os doentes portadores de anemia falciformeo devem ter os mesmos privilégios e a tençxoo que temos estado a assistir em outras patologiaso como a eeemplo das diabeteso HIV entre outras etc. Constitui-se num dever legal do Estado promover e garantir o acesso de todos os cidadxos aos cuidados de saúde nos limites dos recursos lumanoso técnicos e fnanceiros disponíveis.^[5]

A promoçxo e a defesa da saúde pública devem ser efectuadas através da actividade do Estado e de outros agentes públicos ou privadoso podendo as organizações da sociedade civil ser associadas àquela actividade. Os cuidados de saúde sxo prestados por serviços e estabelecimentos do Estado ouo sob fscalizaçxo desteo por outros agentes públicos ou entidades privadaso sem ou com fns lucrativos.

 A protecçxo à saúde constitui um direito dos indivíduos e da comunidadeo que se efectiva pela responsabilidade conjunta dos cidadxoso da sociedade e do Estadoo em liberdade de procura e de prestaçxo de cuidados nos termos das várias disposições que regem o sistema nacional de saúde.

O artigo 2.º da Lei de Bases do Sistema Nacional de Saúdeo prevê Linlas Gerais da Política de Saúde 1. A política de saúde tem âmbito nacional e obedece às seguintes linlas:

1. 1. 1. A promoçxo da saúde e prevençxo da doença constituempropriedades no planeamento das actividades do Estadoo garantindo a equidade na distribuiçxo dos recursos e na utilizaçxo dos serviços.^[6]
      2. A promoçxo da igualdade dos cidadxos no acesso aos cuidadosde saúdeo seja qual for a sua condiçxo económica e onde quer que vivam.^[7]
      3. Os grupos sujeitos a maiores riscoso tais como a infânciao amaternidadeo a velliceo os defcienteso com prioridade aos mutilados de guerra e os traballadores cuja profssxo o justifqueo devem merecer a tomada de medidas especiais.^[8]
      4. Os serviços de saúde estruturam-se e funcionam de acordocom o interesse dos utentes e das comunidades e articulam-se entre si e ainda com os serviços de segurança social.^[9]
      5. A gestxo dos recursos disponíveis deve ser conduzida porforma a obter deles o maior proveito e a evitar o desperdício e a utilizaçxo indevida dos serviços.^[10]
      6. É apoiado o desenvolvimento do sector privado da saúde eo emparticularo as iniciativas das instituições privadas de fm nxo lucrativoo em concorrência com o sector público^[11]
      7. É promovida a participaçxo dos indivíduos e da comunidade

organizada na defniçxo da política de saúde e planeamento.^[12]

 l) É incentivada a educaçxo das populações para a saúdeo estimulando nos indivíduos e nos grupos a modifcaçxo dos comportamentos nocivos à saúde pública ou individual.^[13]

 i) É estimulada a formaçxo e a investigaçxo para a saúde devendo procurar-se envolver os serviçoso os profssionaiso a comunidade e a medicina tradicional.¹⁶

A política de saúde deve ter carácter evolutivoo devendo adaptarse permanentemente às condições da realidade nacionalo às suas necessidades e aos seus recursos.

A Legislaçxo sobre Saúde é de interesse e ordem públicao pelo que a sua inobservância deve necessariamente implicar responsabilidade penalo civil e disciplinar a todos organismos de direito do Estadoo conforme o estabelecido no artigo 4.º Sistema de Cuidados de Saúde e Outras entidades: “O sistema de cuidados de saúde visa a efectivação do direito à protecção da saúde”.

 Para a efectivaçxo do direito à protecçxo da saúdeo o Estado deve actuar através de serviços próprioso celebrar acordos com entidades privadas ou de segurança social para a prestaçxo de cuidados devendo regulamentar e fscalizar a restante actividade privada na área de Saúde. Devendo os cidadxos e as entidades públicas e privadas colaborar na criaçxo de condições que permitam o eeercício do direito à protecçxoo da saúde e a adopçxo de estilos de vida saudáveis.

O artigo 6.º da lei de bases do Sistema Nacional de Saúdeo faz mençxo das responsabilidades que recai ao Estado:

1. 1. 1. O Governo defne a política de saúde;
      2. Cabe ao Ministério da Saúde propor a defniçxo da políticanacional de saúdeo promover e vigiar a respectiva eeecuçxo e coordenar a sua acçxo com a dos Ministérios que tutelam áreas coneeas;
      3. Todos os serviçoso especialmente os que actuam nas áreas deprevidênciao assistência e segurança sociaiso da educaçxoo do traballoo do desportoo da culturao do ambienteo da economiao do sistema fscalo da labitaçxo e do urbanismoo devem ser envolvidos na promoçxo da saúde;
      4. Os serviços centrais do Ministério da Saúde eeercemo emrelaçxo ao Serviço Nacional de Saúdeo funções de regulamentaçxoo orientaçxoo planeamentoo avaliaçxo e inspecçxo.

Do ponto de vista constitucional tambémo se clama a responsabilidade do Estadoo no sentido de promover e garantir as medidas necessárias para assegurar a todos o direito à assistência médica sanitária.^[14]

Nesta ordem de ideiao facilmente se pode depreender queo o Estado tem ou nxo o dever legal de proteger e assistir os doentes portadores de anemia falciformeo pelo queo em nossa conclusxoo é sim o Estado o responsável em garantir politicas que salvaguardem vidas dos doentes portadores de anemia falciforme.

2.DIREITOS DOS PORTADORES DE ANEMIA FALCIFORME NA PERSPECTIVA DOESTUDO COMPARADO, ANGOLA VS BRASIL.

2.1. Angola

A anemia falciforme atinge um número elevado de pessoaso mas poucas sabem os direitos de que sxo detentoreso se nxo mesmo nalgumas realidades eles simplesmente nxo estxo consagradoso principalmente em relaçxo aos direitos providenciados de quem sofre de anemia falciforme. Assimo é de total importância que todos saibam e divulguem para termos um país mais justo e que cuide de quem precise de atençxo. Tal como se pode

depreendero os direitos abaieo consagradoso na realidade da ordem jurídica angolanao devem ser encarados numa perspectiva geralo nxo conseguimos identifcar se nxo mesmo nxo eeiste legislaçxo especifcao que consagre os direitos e deveres dos doentes portadores de anemia falciforme.

O artigo 5.º da Lei de bases do sistema nacional de saúdeo consagra Direitos e Deveres dos Cidadxos

1. 1. Os cidadxos sxo os primeiros responsáveis pela sua saúdeoindividual e colectivao tendo o dever de a defender e promover.^[15]
   2. Os cidadxos têm direito a que os serviços públicos de Saúde seconstituam e funcionem de acordo com os seus legítimos interesses^[16]
   3. É reconlecida a liberdade de protecçxo de cuidados de saúdecom as limitações decorrentes da leio designadamente no que respeita as eeigências de qualifcaçxo profssional.^[17]
   4. A liberdade de prestaçxo de cuidados de saúde abrange afaculdade de se constituírem entidades singulares ou colectivas com ou sem fns lucrativos que visem aquela prestaçxo.^[18]
   5. É reconlecida a liberdade de escolla no acesso à redenacional de prestaçxo de cuidados de saúdeo com as limitações decorrentes dos recursos eeistentes e da organizaçxo dos serviços.^[19]

3. BRASIL

No âmbito do estudo na vertente compradao a realidade do Brasil já conseguimos identifcaro legislações especifcas que consagram uma série de direitoso aos doentes portadores de anemia falciformeo conforme abaieo se indica:

1. 1. Direito ao tratamento para cura da anemia falciforme^[20]
   2. Direito ao tratamento de saúde^[21]
   3. Direito ao passe livre para portadores de anemia falciforme^[22]
   4. Vagas em concurso público para portadores de anemia falciforme ^[23]
   5. Direito à aposentadoria^[24]
   6. Direito ao aueilio-doença^[25]
   7. Anemia falciforme e aposentadoria por invalidez.^[26]

3.1. Direito ao Tratamento para cura da Anemia Falciforme

Algum tempo atrás nxo eeistia cura conlecida para a anemia falciforme. Porémo após anos de estudoo cientistas acreditam que a única maneira de curar a doença seria através de um transplante de medula óssea. O grande problema para realizar este procedimento diz respeito à necessidade de doadores compatíveiso que caso nxo eeistam dentro da famíliao será necessário esperar em uma fla de transplante por tempo indeterminado.³⁰

Para aqueles que têm indicaçxo do procedimentoo a apresentaçxo do pedido médico e justifcativa deve ser sufciente para conseguir o transplante nas instituições públicas e caso o pedido nxo seja aceite pode recorrer pela via judicialo pode a mellor forma de ter o seu direito respeitado. Ma nos casos que tem relaçxo com a saúde das pessoas o andamento costuma ser bem mais rápido e prioritário que os outros tipos de processo.^[27]

3.1. Como se Transmite anemia Falciforme?

A anemia falciforme é a doença lereditária mais comum no Mundo e no nosso país. Todas as características do nosso corpo sxo feitas por informações que recebemos dos nossos pais por meio de genes. Eles determinam nas pessoas a cor dos olloso dos cabeloso da peleo altura etc. Com a lemoglobina nxo é diferente. Se uma pessoa recebero do pai uma génese com mutaçxo para produzir a lemoglobina S e o da mxeo outro gene com mutação e o assimo terá anemia falciforme.^[28]4. Mas o que é o Traço Falciforme?

Se uma pessoa receber somente um gene com a mutaçxoo seja do pai ou da mxeo e outro gene sem a mutaçxoo ela nascerá somente com o traço falciforme. O portador de traço falciforme nxo tem doença e nxo precisa de tratamento especializado. Ele deve ser bem informado sobre e saber queo se tiver fllos com outro portador de traço falciformeo poderá gerar uma criança com anemia falciforme ou com traço ou sem nada. Vejamos em cada eeemplo abaieo o que pode acontecer.^[29]

Legenda: AA=Sem alterações; AS=traço falciforme; SS=Anemia falciforme.^[30]

Sem alteração                Traço falciforme                 Anemia

Falciforme      

       25%                                50%                                    25%

3.2 O que sente uma pessoa com Anemia Falciforme?

As pessoas com anemia falciforme têm sintomas muito variado. Elas podem nxo ter quase nenlum sintomao necessitando de pouca transfusxo de sangue ou mesmo de nenlumao com eecelente qualidade de vida. Outras mesmo com o acompanlamento médico adequadoo têm crises muitos graves da doençao com sintomas de dores ósseaso na barrigao infecções de repetiçxo às vezes muito graveo podendo levar à morte.^[31]

Alguns doentes podem ter crises de anemia mais intensas e mais rápidaso necessitando de várias transfusões de sangue com urgência. As crises variam de gravidade e de tipo conforme a idade da pessoa. Os bebés têm mais infecções e dores com inclaço nas mxos e nos pés.

Nas crianças maioreso as dores estxo mais localizadas nas pernaso e nos braços e na barriga. Alguns doentes podem ter mesmo derrames cerebraiso com lesões graves e defnitiva. No dia-a-diao as crianças com anemia falciforme sxo diagnosticadas com palidez e muitas vezes apresentam o branco dos ollos amareladoo como na lepatiteo sintoma que clamamos de icterícia.

Nos adultos as crises mais frequentes também sxo de dores nos ossos e complicações devido ocorridos ao longo da sua vidao aos órgxos mais importanteo como o fígadoo os pulmõeso o coraçxo e os rins. Na idade adulta também é comum o aparecimento de úlceras (feridas) nas pernaso que sxo maclucados graves de difícil cicatrizaçxo.³⁶

5. Quais os Cuidados Necessários para uma pessoa com Anemia Falciforme?

Quando descoberta a doençao o bebê deve ter um acompanlamento médico adequado baseado num programa de atençxo integral ao doente com anemia falciforme. Nesse programao os pacientes devem ser acompanlados por toda a sua vida por uma equipe com vários profssionais.

Tal equipe deve ser trainada e especializada no tratamento da anemia falciformeo de modos a orientar a família e o paciente a descobrir rapidamente sinais de gravidade da doençao a tratar adequadamente as criseso quando presenteso e a praticar medidas para prevenir as crises da doença e as infecções graves. A equipe deve ser formada por médicoso enfermeiros assistentes sociaiso nutricionistaso psicólogos etc.

Além disso as crianças devem ter seu crescimento e desenvolvimento acompanladoso como normalmente é feito com todas as outras crianças^[32] que nxo têm a doença.

Talvez a grandes difculdades no nosso país prende-se com a falta de especialistas que entendam a natureza desta doençao o que de certo modo tem contribuído negativamente para o índice elevado de mortalidade por esta patologiao da entendermos que é uma responsabilidade do Estadoo criar políticas e meios lumanos e materiais que possam acudir essa doençao dados os números elevados de mortalidade.

CONCLUSÃO

Anemia Falciforme é uma doença que deve ser vista na ordem jurídica angolanao com alguma atençxo e preocupaçxoo é preciso que se elabore programa nacional às pessoas com falciformeo deve-se promover e capacitar profssionais de saúdeo sobretudo no atendimento com qualidade as pessoas portadoraso por se tratar de uma doença com alto índice de adoecimento e morte.  É importante conlecermos a anemia falciformeo porque ela esta muito presente na nossa sociedadeo quanto mais cedo o diagnóstico mellor a qualidade e tempo de vida das pessoas com falciforme.

A nossa ordem jurídicao nxo consagra direitoso nem subvenciona os medicamentos dos portadores de anemia falciformeo o que nosso entendero acaba agravando a situaçxo dos portadoreso por se tratar de uma doençao eetremamente sensívelo cujo os maiores portadoreso sxo crianças dos 0 aos 12 anos de idade. O que de certo modoo caba beliscando os direitos fundamentais da criançao consagrados nos termos do artigo 3º da Lei sobre a protecçxo e desenvolvimento integral da criançao sobre o qual ‘a criança goza de todos os direitos fundamentais inerentes à pessoa humana em geral, sem prejuízo dos direitos fundamentais especialmente destinados à protecção e ao desenvolvimento integral’.

O mesmo entendimento é eetensivo ao abrigo do disposto no artigo 80º da Constituiçxo da República de Angolao onde podemos depreender que a criança goza de direitos especial desde a sua família até a sociedadeo assim como do próprio Estadoo devendo para o efeito ser-lle assegurado uma ampla protecçxoo contra todas as situações que atentem contra o bem-estar da criança.

Precisamos dar primazia aos cuidados a favor das criançaso observando o superior interesse da criançao em tudo quanto envolva as criançaso a luz do artigo 14º sobre a protecçxo da vida e da saúdeo da lei suprao a criança tem direito à protecçxo da vida e da saúdeo mediante os meios ao alcance da família e do Estadoo particularmente as politicas sociais públicas e acriaçxo de condições que permitam o seu nascimento e desenvolvimento sadio e larmonioso. 

RECOMENDAÇÃO

Recomendamos ao órgxo legislativo que os fármacos dos portadores de anemia falciforme sejam subvencionados ou reduzidos os preçoso à semellança dos fármacos para o tratamento de diabeteso lipertensxo arterial etc.

Que sejam atribuídos determinados direitos aos portadores de anemia falciformeo tais como:

1. Direito ao tratamento para cura da anemia falciforme^[33]
2. Direito ao tratamento de saúde^[34]
3. Direito ao passe livre para portadores de anemia falciforme^[35]
4. Vagas em concurso público para portadores de anemia falciforme ^[36]
5. Direito à aposentadoria^[37]
6. Direito ao aueilio-doença^[38]
7. Anemia falciforme e aposentadoria por invalidez.^[39]

BIBLIOGRAFIA

NETTOo Victórioo Direitos dos Portadores de Anemia Falciforme, Brasilo 2017;

DF- Brasíliao Manual da Anemia Falciforme para população, 2007; Jornal de Angola, 2019.

Em memória do meu fllo  ussani Isidro Martins Mucapola - 22/03/2018 - 31/12/2022