O estudo se desenvolveu a partir da norma constitucional que impõe que a saúde é direito de todos e dever do Estado, verificando-se as delimitações desse direito aos portadores de doenças raras, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS. É sabido que constantemente estas pessoas recorrem ao Poder Judiciário com o fito de obterem efetivo ...